【螢火蟲故事島】太陽號


歡迎來到「螢火蟲故事島」!

邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!

太空飛船「太陽號」由木木星、水水星、火火星、土土星和白冷月五個兄弟一起駕駛。大哥白冷月是飛船上的智多星,但是有一天,白冷月生了重病…而且,太陽號能源即將用完,面對這樣的危機,兄弟們該怎麼辦呢?

10/24(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「腎上腺腦白質失養症」,本集故事由尚昆哥哥、春旬姐姐共同撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會,帶領孩子看見生命的無限可能!

【節目同步播出平台】
廣播:台北FM99.7 
網路:就是愛樂 On Air
 

【腎上腺腦白質失養症】

本集故事中的白冷月罹患了「腎上腺腦白質失養症」,由於X染色體的缺損,導致他體內非常長鏈脂肪酸堆積太多在大腦白質和腎上腺皮質,進而侵犯腦神經系統,出現很多神經退化症狀,如下身麻痺、感覺失調、步態不穩、下肢疼痛。也有許多人會有腎上腺功能異常,像是低血糖、低血壓、疲倦等。通常發病後2到3年內會迅速惡化,危及生命。這個病目前還沒有痊癒的方法,但有一種名為「羅倫佐的油」可以代替食用油,或者接受骨髓移植,但僅適用於疾病初期的患者。如果你遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!

了解更多相關訊息,請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

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