【螢火蟲故事島】特別的小機器人黑可


歡迎來到「螢火蟲故事島」!

邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!

在很遠很遠的國度裡,有一座機器人城市,城市裡的每個人,都和自己的機器人一起生活。黑可是個特別的小機器人,他的眼睛、耳朵以及手指關節有黑紫色的斑點,動作有點僵硬,有時候關節還會感覺到疼痛。有一天,他自己偷跑出門,卻發現自己和其他機器人不一樣,他該怎麼辦呢?主人帕倫會不會不愛他呢?

11/22(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「黑尿症」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會,帶領孩子看見生命的無限可能!

【節目同步播出平台】
廣播:台北FM99.7 
網路:就是愛樂 On Air
APP:愛樂APP-樂997 

【黑尿症】

本集故事中的黑可罹患了「黑尿症」,黑尿症最常見的症狀是關節疼痛,如何控制疼痛會是最重要的治療目標,所以追蹤並管理疼痛控制是相當重要的,醫生通常會使用抗發炎藥物來控制,少數嚴重的人會需要麻醉類的止痛藥。復健治療和合適的運動也可以增加他們的肌肉強度及關節靈活度,所以我們可以找黑尿症的小朋友一起進行像游泳等,適度的非負重運動,但是要避免接觸性跟高衝擊性的活動。如果以後你們遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!

了解更多相關訊息,請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

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